Ograniczenia komplikujące życie? Chorzy na mukowiscydozę mają tak przez całe życie

Niezwykłe ograniczenia, restrykcje, obostrzenia, komplikujące pracę i życie prywatne. Duszna atmosfera, tak jakby odebrano nam wolność. Chorzy na mukowiscydozę mają tak od urodzenia, siedem dni w tygodniu, 365 dni w roku, całe życie… Oni i ich rodziny. Teraz dopiero dokładnie widać, o co walczymy jako fundacja – pisze w liście otwartym Monika Bartnik, prezes Fundacji Pomocy Chorym na Mukowiscydozę MUKOHELP.

Jak zaznacza Monika Bartnik, przede wszystkim jest matką dziecka chorego na mukowiscydozę. „Jak większość z nas, z obawą i niepokojem obserwuję epidemię koronawirusa w Polsce i najbliższej okolicy, która dla wielu jest, szczególnie tych z chorobami współistniejącymi, trudno to powiedzieć, wyrokiem…” – czytamy w jej liście otwartym. „Niezwykłe ograniczenia, restrykcje, obostrzenia, komplikujące pracę i życie prywatne. Duszna atmosfera, tak jakby odebrano nam wolność. Z tym wszyscy zmagają się od dwóch-trzech tygodni. Wszyscy? Nie, nie wszyscy. Chorzy na mukowiscydozę mają tak od urodzenia, siedem dni w tygodniu, 365 dni w roku, całe życie… Oni i ich rodziny. Teraz dopiero dokładnie widać o co walczymy, jako fundacja. Co kryje się pod hasłem „poprawy standardu życia” chorych na mukowiscydozę. Teraz dopiero dokładnie widać, czym jest oczekiwanie na upragniony lek, terapię, właściwe warunki leczenia, dające szansę na życie” –  zauważa.
Jak podkreśliła prezes fundaacji MUKOHELP, głęboko wierzy, iż pandemia wkrótce minie, ale ci, którzy chorują na mukowiscydozę i ich bliscy też wierzą, że teraz będzie w pełni zrozumiałe, o co walczą. „Dotychczasowe starania władz i decydentów różnych szczebli są ważne i dostrzegane, ale nie możemy zatrzymać się w pół drogi, nie możemy teraz zrezygnować. Dołożymy wszelkich starań aby sytuacja osób chorych na mukowiscydozę zmieniała się na lepsze oraz aby nasi podopieczni mogli jak najlepiej przetrwać ten trudny czas” – podkreśla Monika Bartnik. 
hl

FOT. Fundacja MUKOHELP