Pomóżmy malutkiej Poli wygrać z podstępną chorobą. Na terapię genową potrzeba 9 mln złotych!

Malutka Pola Matuszek z Białoboków w gminie Gać cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Szansą jest terapia genowa, ale jej koszt jest zawrotny. Zdrowie Poli jest warte 9 milionów złotych.

Pola urodziła się 5 stycznia. Jak piszą jej rodzice, Kamila i Marcin, początkowo nic nie zapowiadało dramatu. Dziewczynka  dostała 10 punktów w skali Apgar. Była dzieckiem żywym, ruszała nóżkami i rączkami. Ale potem przestała, a jedynym ruchem było wodzenie oczkami za rodzicami. Zaczęło się poszukiwanie przyczyn. Na konsultację neurologiczną Pola czekała kilka tygodni. Neurolog skierował dziecko do szpitala i tam zaczęto podejrzewać rdzeniowy zanik mięśni. Wyniki badań potwierdziły 11 kwietnia te najgorsze przypuszczenia. Po otrzymaniu diagnozy świat rodziny  pękł na pół. – W chwili pisania tego apelu jesteśmy na początku naszej drogi, wszystko jest takie nagłe, niejasne. Przerażające… Wciąż czekamy na pierwsze podanie leku refundowanego w Polsce. Jednak Pola ma już pierwsze objawy choroby, mimo rehabilitacji, którą zaczęliśmy jeszcze przed diagnozą. Ledwo rusza rączkami, nóżki pozostają nieruchome, nie jest w stanie utrzymać nawet główki. Usłyszeliśmy od lekarzy, że zaczynamy wyścig z czasem. Dowiedzieliśmy się o terapii genowej, dostępnej już w Polsce, rewolucyjnej, która zatrzymuje SMA! Nadal jednak jest nierefundowana i nie wiadomo, czy kiedykolwiek to nastąpi. Jej cena? Gigantyczna. 9 milionów złotych… Tyle kosztuje szansa na normalne życie Poli  – piszą rodzice dziewczynki na portalu Siepomaga.pl. –  Wchodzimy na nieznaną drogę, ale wiemy, że to jedyna słuszna. Zrobimy wszystko, by nasza mała córeczka dostała szansę! I dlatego jesteśmy tu, z całego serca prosząc o pomoc. Wiemy, że bez Was Poli się nie uda, a choroba zniszczy jej życie. Prosimy, nie pozwólcie na to… Dajcie nam nadzieję, że będzie dobrze – apelują. 
My też apelujemy do naszych Czytelników, którzy już nieraz udowodnili, że można na liczyć na ich serce. Pomóc można poprzez portal Siepomaga.pl (Maleńka Pola kontra SMA❗️Trwa wyścig z czasem o terapię genową!). 
hl