Razem uratujmy życie Stasia

Osiemnastomiesięczny Staś z Chłopic choruje na bardzo rzadki zespół Leigha. Uratować może go terapia w kalifornijskiej klinice. Jej koszty leżą poza zasięgiem finansowym matki. Ale przecież każdy może pomóc maluchowi i podarować mu szansę na życie. Komitet Społeczny „Ratujmy Życie Stasia” prowadzi zbiórkę pieniędzy. Nie pozostańmy obojętni na los Stasia!

Staś to jedno z zaledwie trzydzieściorga dzieci w Polsce, które mają zespół Leigha. To bardzo rzadkie metaboliczne schorzenie o podłożu genetycznym. Wiadomość o chorobie spadła na matkę samotnie wychowującą dziecko niespodziewanie. Gdy maluch miał osiem miesięcy Iwona Miciak zauważyła, że jej synek jest słaby i traci na wadze. Zdziwiło ją to, gdyż Staś od urodzenia rozwijał się prawidłowo. Odpowiedzi na zagadkę szukała w kilku placówkach, diagnozę postawiono w Warszawie. Matka nie chciała się jednak poddać. Najgorsze jest jednak to, że w Polsce nie ma możliwości pomocy Stasiowi. Pani Iwona wraz z synkiem poleciała więc w styczniu do Włoch. – Po konsultacji z lekarzem Enrico Silvio Bertinim, zaopatrzyłam się w leki niedostępne w naszym kraju. Aby spowolnić postępy choroby Staś musi być na diecie wysoko tłuszczowej, odbywać codzienną rehabilitację w domu oraz przyjmować lek sprowadzany specjalnie z USA, Niemiec bądź Irlandii, który nie jest refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia – opowiada mama chłopca.

Leki są bardzo kosztowne. Miesięczne wydatki na leczenie w połączeniu z kosztem badań i potrzebnym sprzętem rehabilitacyjnym wahają się od 3 do 5 tysięcy złotych. Oprócz tego Staś musi mieć zapewniony spokój, gdyż stresowe sytuacje mogą prowadzić do bezdechu, co może skutkować nawet śmiercią.

Szansą eksperymentalna terapia

Mama za wszelką cenę chce uratować swoje ukochane dziecko. Zgłosiła Stasia do eksperymentalnego leczenia lekiem EPI – 743. Takie leczenie jest prowadzone w amerykańskiej Kalifornii. Niedawno klinika poinformowała panią Iwonę o możliwości zakwalifikowania Stasia do tego leczenia. Tu jednak zaczynają się strome schody, bo koszty związane z leczeniem w USA znacznie przerastają możliwości finansowe Iwony Miciak i bliskich osób. Mimo wsparcia rodziny i przyjaciół nie jest w stanie ich pokryć. Sama terapia to 50 tysięcy złotych. A do tego dochodzą jeszcze koszty transportu. Dlatego też przyjaciele pani Iwony i małego Stasia powołali Komitet Społeczny „Ratujmy Życie Stasia”, który pomaga mamie spełnić największe marzenie – uratować ukochanego synka. Wierzymy, że uda się zebrać pieniądze i dać chłopcu szansę na życie. Mieszkańcy powiatu jarosławskiego już nieraz udowodnili przecież, że potrafią pomagać i dzielić się nadzieją z innymi.

Strażacy na kalendarzu

Mieszkańcy rodzinnej miejscowości i całej gminy Chłopice włączyli się w pomoc chłopczykowi. Strażacy ochotnicy z Łowiec, Jankowic, Zamiechowa i Lutkowa pozowali w ubiegłym roku do zdjęć, które znalazły się na kalendarzu. Kalendarz był rozprowadzany na terenie gminy, dzięki czemu udało się pozyskać 6 tys. 385 zł. Pieniądze zostały oficjalnie przekazane 21 lutego. Miła uroczystość była też okazją do wręczenia upominków ufundowanych przez przewodniczącą Rady Gminy Chłopice Panią Łucję Lichotę, kierownika GOPS Martę Zub i kierownika Biblioteki Samorządowej w Chłopicach Iwonę Myłek.

hl

Fot. Zbiory własne

Stasiowi można pomóc m.in. przekazując na jego cel 1 procent podatku. Nr KRS: 0000094513, cel szczegółowy: Staś.

Można też dokonać wpłaty pieniędzy na konto Komitetu Społecznego „Ratujmy Życie Stasia”, nr 79 9096 0004 3001 0078 4333 0001, w tytule: Ratujmy Życie Stasia