PILNE
Ten kalendarz pomoże chorym na mukowiscydozę

Jadwiga Socha z Duńkowic jest jedną z modelek, których zdjęcia znalazły się na kalendarzu Fundacji MUKOHELP na rok 2019. Dochód ze sprzedaży kalendarza wspomoże działalność Fundacji. Dla samych modelek sesja była odskocznią od codziennych trosk i szansą, by choć na chwilę zapomnieć o chorobie. A życie z nią łatwe nie jest.

Kalendarz Fundacji Pomocy Chorym na Mukowiscydozę MUKOHELP z siedzibą w Jarosławiu to zupełnie niezwykłe wydawnictwo. Zdobi go dwanaście zdjęć pięknych kobiet. Wszystkie modelki to panie zmagające się z mukowiscydozą. Fotografie autorstwa Agnieszki Sopel powstały w rzeszowskim hotelu Blue Diamod, a cała sesja była olbrzymim wyzwaniem dla organizatorów, ze względu na charakter choroby osób biorących w niej udział. Jak podkreśla prezes Fundacji Monika Bartnik, nie byłoby tego wyjątkowego wydawnictwa, gdyby nie zaangażowanie wielu osób i instytucji, które wniosły swój wkład w postaci stylizacji, kreacji, scenografii, czy samych fotografii. Parterami przedsięwzięcia są: Inglot, Hotel Blue Diamond, Vivaldi Boutique, The Stylist Agnieszka Bereś, Asfoto, Impresja, RanDV. Dzięki temu zaangażowaniu kalendarz powstał bez żadnych kosztów ze strony fundacji. Będzie go można nabyć w siedzibie organizacji na os. Kopernika 4/1 lub zamówić telefonicznie czy mailowo. Kalendarz jest dostępny w wersji ściennej (50 zł) lub biurkowej 20 zł). – Wyjątkowość tego kalendarza polega na tym, że są na nim piękne kobiety, które na co dzień zmagają się z chorobą. Podczas sesji mogiły się poczuć wyjątkowe i na chwilę zapomnieć o tej chorobie – zaznacza Aleksandra Skalsa-Bajan, członek zarządu Fundacji.

By mieli odpowiednie warunki

Marzeniem prezes Moniki Bartnik jest doprowadzenie do otwarcia na Podkarpaciu oddziału podobnego do Centrum Leczenie Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym, którym kieruje prof. dr hab. n. med. Dorota Sands . To miejsce, w którym znajduje się 12 izolatek. Izolowanie pacjentów w trakcie leczenia szpitalnego jest bardzo istotne, bowiem minimalizuje to zagrożenie infekcji, które w przypadku pacjentów z mukowiscydozą mają poważne konsekwencje. Zakażenie bakterią, z którą walczy inny pacjent, znacznie wydłuża pierwotne leczenie. Problem polega na tym, że wydzielina, która się zbiera w płucach chorego jest doskonałą pożywką dla różnych szczepów bakterii. - W Dziekanowie chorzy nie wędrują po całym szpitalu, nie stoją w kolejkach do gabinetów specjalistów, z którymi muszą się skonsultować, tylko ]ci specjaliści przychodzą do izolatek. Zadbano tam też o odpowiedni rodzaj dezynfekcji, czyli coś, co jest kluczowe w życiu chorych na mukowiscydozę – podkreśla Monika Bartnik. Pani Monika mówi, że o ile dzieciom zapewnia się jakąś opiekę, to problemem w Polsce są chorzy dorośli. – Dostęp do odpowiednich warunków jest bardzo trudny – tłumaczy prezes Fundacji MUKOHELP. Dodaje także, iż ważnym celem jest uświadamianie ludzi, na czym polega ta choroba.

Żyć z mukowiscydozą

O życiu z mukowiscydozą wie wiele Jadwiga Socha z Duńkowic, która jest jedną z modelek na wydanym przez MUKOHLEP kalendarzu. Jej zdjęcie znajduje się na karcie poświęconej październikowi. Oprócz jednej z pań, wszystkie modelki to mieszkanki Podkarpacia. Ogólnie w Polsce jest około 2 tysięcy chorych na mukowiscydozę. Na Podkarpaciu żyje ich 116. Długość i jakość życia zależy od wielu czynników, od leczenia, inhalatorów, fizjoterapii. Czasami koszty leczenia wynoszą nawet kilkanaście tysięcy złotych miesięcznie. Dzisiaj małe dzieci poddawane są badaniom przesiewowym. Inaczej było, gdy dzieckiem była pani Jadwiga. U niej chorobę rozpoznano w wieku 10 lat, podczas pobytu w Rabce. Co prawda u niej postać choroby pozwalała jej chodzić do szkoły, a nawet pracować zawodowo, ale - jak sama mówi – w pewnym momencie musiała zrezygnować z pracy na pełen etat. Trzeba wstawać bardzo wcześnie, by poradzić sobie z uporczywym kaszlem, używać inhalatora. Dwa razy do roku pani Jadwiga trafia na oddział Wojewódzkiego Szpitala nr 2 w Rzeszowie. Cały czas musi też pamiętać o tym, by nie mieć kontaktu z bakteriami, bo czasem ta, która u zdrowej osoby nie czyni żadnej szkody, może bardzo dokuczyć choremu ma mukowiscydozę. - Ile osób, tyle odmian tej choroby. Ja miałam to szczęście, że skończyłam szkołę, ale są pacjenci, którzy od początku muszą mieć indywidualne nauczanie – mówi pani Jadwiga. Jak tłumaczy, u pacjenta z tą chorobą, zwykłe przeziębienie stanowi bardzo poważne zagrożenie.

Na kiermasz do Marriotta

Niedawno Fundację MUKOHELP odwiedziła Pierwsza Dama – Agata Kornihauser-Duda. Potem z Kancelarii Prezydenta RP przyszło zaproszenie na Kiermasz Dobroczynny, który odbędzie się pod patronatem małżonki prezydenta RP,, a organizatorem jego jest SHOM, czyli Stowarzyszenie Małżonków Szefów Misji Dyplomatycznych. Kiermasz odbędzie się 9 grudnia w warszawskim hotelu Marriott. Dochód z wejściówek będzie przeznaczony na działalność fundacji, które wezmą udział w wydarzeniu. A co roku tylko jedna z polskich fundacji ma prawo przystąpić do grona tych, które są pod opieką tego stowarzyszenia. Fundacja MUKOHELP jest 24. Na stoisku fundacji będą prace podopiecznych, m.in. bombki świąteczne, które wykonała pani Jadwiga Socha.

Kolejnym wydarzeniem będzie bal charytatywny, który w przyszłym roku – już po raz trzeci – odbędzie się 9 lutego w hotelu Coloseum. Jednym przedmiotów na licytację będzie koszulka z autografem Christiano Ronaldo, którą w tym roku z Madery przywiozła Aleksandra Skalska-Bajan. Podczas ubiegłorocznego balu Fundacji udało się zgromadzić 220 tys. zł.

Hubert Lewkowicz

FOT. Hubert LEWKOWICZ 

ten kalendarz pomoże chorym na mukowiscydozę - komentarze opinie

Dodajesz jako: |

Zdrowie, Radymno miasto - więcej informacji

Reklama

Ogłoszenia PREMIUM

Chcesz coś sprzedać lub kupić, oferujesz usługi, szukasz pracownika lub pracy?

Dodaj swoje drobne ogłoszenie w naszym serwisie. Zapraszamy!

Dodaj ogłoszenie
Reklama


 Reklama


25 maja 2018 roku weszło w życie Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z 27 kwietnia 2016 roku tzw. RODO. Nowe prawo nakłada na nas obowiązek uzyskania Twojej zgody na przetwarzanie przez nas danych osobowych w plikach cookies

Oświadczam, iż zapoznałem sie z Polityką prywatności i zgadzam się na zapisywanie i przechowywanie w mojej przeglądarce internetowej tzw. plików cookies oraz na przetwarzanie zaszyfrowanych w nich danych osobowych pozostawianych w czasie korzystania z innych stron internetowych, serwisów oraz parametrów zapisywanych w plikach cookies w celach marketingowych, w tym na profilowanie i w celach analitycznych przez ekspresjaroslawski.pl, oraz ZAUFANYCH PARTNERÓW.

Administratorzy danych / Podmioty którym powierzenie przetwarzania powierzono

EKZ-PRESS Ewa Kłak-Zarzecka z siedzibą w Jarosław 37-500 , Cerkiewna 3

Cele przetwarzania danych

1.marketing, w tym profilowanie i cele analityczne
2.świadczenie usług drogą elektroniczną
3.dopasowanie treści stron internetowych do preferencji i zainteresowań
4.wykrywanie botów i nadużyć w usługach
5.pomiary statystyczne i udoskonalenie usług (cele analityczne)


Podstawy prawne przetwarzania danych


1.marketing, w tym profilowanie oraz cele analityczne – zgoda
2.świadczenie usług drogą elektroniczną - niezbędność danych do świadczenia usługi
3.pozostałe cele - uzasadniony interes administratora danych


Odbiorcy danych

Podmioty przetwarzające dane na zlecenie administratora danych, w tym podmioty ZAUFANI PARTNERZY, agencje marketingowe oraz podmioty uprawnione do uzyskania danych na podstawie obowiązującego prawa.

Prawa osoby, której dane dotyczą

Prawo żądania sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania danych; prawo wycofania zgody na przetwarzanie danych osobowych. Inne prawa osoby, której dane dotyczą.

Informacje dodatkowe

Więcej o zasadach przetwarzania danych w "Polityce prywatności"