Walka o codzienny oddech.

Rozmowa z dr n. med. Martą Rachel, kierownik Kliniki Alergologii w Szpitalu Klinicznym im. św. Jadwigi Królowej w Rzeszowie

Czym objawia się mukowiscydoza?

– Wszyscy znają Chopina, on zmarł na mukowiscydozę. Nie na gruźlicę. Miał krwioplucia, biegunki, nie mógł oddychać, był przeinteligentny. Tak trzeba wyobrazić sobie każdego chorego na mukowiscydozę. Jest to choroba genetyczna, przenoszona przez rodziców. Chory ma uszkodzony gen, który doprowadza do tego, że w drogach oddechowych jest nadprodukcja wydzieliny. Uszkadza to wątrobę, trzustkę. Jest to choroba postępująca i niestety możemy leczyć ją tylko objawowo. Jeżeli dziecko kaszle, możemy robić inhalację, rozrzedzać wydzielinę gęstości gumy do życia. Ewakuować ją z płuc możliwymi, dostępnymi metodami.

Nie ma lekarstw, które wyleczyłyby tę chorobę?

– Nie ma. Mam nadzieję, że będzie to pierwsza choroba nieuleczalna leczona, lekiem, która pozwoli na naprawę kodu genetycznego.

Wspomniała pani, że za granicą efekty leczenia objawowego przynoszą większy rezultat.

– Rzeczywiście, na przykład w Anglii są metody leczenia przyjazne chorym i są metody leczenia konieczne. Chorzy na mukowiscydozę mają bardzo dobrą opiekę wielospecjalistyczną. Opieka socjalna jest na tyle duża, że pacjent nie musi być w szpitalu. Chory dostaje leczenie do domu. On sam podaje sobie leki, a finansuje to szpital. On jest w domu, bo tam czuje się bezpiecznej, lepiej. Moja pacjentka urodziła dwójkę dzieci.

Na co może liczyć pacjent chory na mukowiscydozę na Podkarpaciu?

– Chciałabym powiedzieć, że na niewiele, ale i na wiele. Niestety, nie mamy oddziału chorych na mukowiscydozę, nie mamy miejsca, w którym moglibyśmy bezpiecznie, bez zakażeń i nadkażeń diagnozować i kontrolować. Poza tym nie mamy w pełni takich narzędzi, zespołu jaki jest stworzony w Dziekanowie, czyli wielodyscyplinarnego, wielospecjalistycznego zespołu od dietetyka poprzez endokrynologa, kardiologa, pumonologa, gastrologa, rehabilitanta, epidemiologa czy immunologa. Nie mamy takich możliwości, a chorych jest dużo.

Ilu chorych jest na Podkarpaciu?

– Wiem o około osiemdziesięciu. Trudno jednak powiedzieć, ilu jest. Brak jest ośrodka leczenia mukowiscydozy, pacjenci omijają Rzeszów i szukają pomocy w Warszawie, Rabce, Lublinie czy Kielcach. Pod moją opieką są pacjenci, z których najstarszy ma 37 lat.

Jak często chorzy trafiają do szpitala?

– Życzyłabym sobie, by w szpitalu było 80 izolatek i chorzy trafiali tu wtedy kiedy mogą. A oni trafiają, kiedy naprawdę muszą. Kiedy mają krwioplucie, gorączkę, nie przybierają na wadze, kiedy stan zapalny jest na tyle silny, że musimy interweniować metodami terapii dożylnej. Poza tym wszystko zależy od genetyki, od możliwości, od nadkażenia, od systematyczności w inhalacjach. Natomiast nikt nie chce być leczony w szpitalu. Czasami młodzież się buntuje i pyta: po co, skoro i tak umrę? To jest ta walka o codzienny oddech pacjentów.

Jaka jest najpilniejsza potrzeba, by polepszyć warunki leczenia chorych?

– Najważniejszy cel dla nas to utworzenie kilku izolatek w obrębie Kliniki Alergologii, która mogłaby leczyć chorych na mukowiscydozę. Zespół tam pracujący zna się na mukowiscydozie. Nie jest to wybudowanie budynku, ale zaadaptowanie pomieszczeń apteki, po to, by spełnić minimum, by chorzy mieli spokój w leczeniu i pomoc w ich chorobie. By chorzy mogli przyjąć księdza, rodzinę, by mieli tam swoją łazienkę. To nie jest dużo, to są podstawy.

Dziękuję za rozmowę

Ewa KŁAK-ZARZECKA