Chłopcy z kalendarza pomogą innym chorym

Podobnie jak w ubiegłym roku Fundacja Pomocy Chorym na Mukowiscydozę MUKOHELP z siedzibą w Jarosławiu wydała kalendarz. Dochód ze sprzedaży pomoże cierpiącym na tę ciężką chorobę. Tym razem na kartach kalendarza znalazły się fotografie chłopców zmagających się z mukowiscydozą.

Kalendarz na rok 2019 zdobiły wizerunki kobiet będących pod opieką fundacji, W roku 2020 posiadaczom kalendarza towarzyszyć będą chłopcy. Także ci najmłodsi, ponieważ obecnie wykonuje się badania przesiewowe, które pozwalają wcześnie wykryć chorobę. Na fotografiach pojawili się chłopcy przeważnie z Podkarpacia, w tym trzech z powiatu jarosławskiego –  Igor, Adrian i Wojtek. Igor, który znalazł się na karcie czerwca to syn prezes fundacji Moniki Bartnik. Igor pozuje przy zabytkowym samochodzie, bo to samochody interesują go najbardziej. Inni chłopcy zostali uwiecznieni także podczas ich ulubionych zajęć – z piłką, z szachami, na rowerku. Adrian stoi na tle ciągnika, bo chce być rolnikiem, Wojtek – siedzi na linowym placu zabaw. – Chłopcy bardzo przeżywali tę sesję, byli zdenerwowani, ale też bardzo się cieszyli. Chcieli pokazać się z jak najlepszej strony– opowiada Anna Bieniasz z Fundacji MUKOHELP.  To ona towarzyszyła chłopakom  podczas sesji.

Do wyboru dwie wersje

Zdjęcia wykonała Sabina Malec, właścicielka studia Pumka. Autorka zrobiła to nieodpłatnie. To była czasochłonna praca, bowiem tym razem nie została zorganizowana sesja w jednym miejscu, ale każdy z chłopców był fotografowany w jego miejscu zamieszkania. Na kalendarzu znalazły się  wybrane zdjęcia, ale w rzeczywistości powstało ich znacznie więcej. I mogą one być wykorzystane . – Na przykład do celów innych akcji.  Takie zdjęcia mogą trafić na ulotki w związku z 1%. Poza tym to bardzo miła pamiątka – wspomina prezes fundacji MUKOHELP Monika Bartnik. 

Powstały dwie wersje kalendarza – ścienna o wymiarze A3 oraz biurkowa. Cena ściennego kalendarza to 50 zł, biurkowego – 20. Pieniądze ze sprzedaży zostaną przeznaczone na pomoc osobom chorującym na mukowiscydozę. – Zachęcamy wszystkich, którzy chcą wesprzeć naszą działalność, do kupna tego kalendarza – mówi Aleksandra Skalska-Bajan, członek zarządu fundacji MUKOHELP. Kalendarz można nabyć w siedzibie fundacji przy placu Mickiewicza 11 lub zamówić go za pośrednictwem profilu na Facebooku.

Mukowiscydoza jest bardzo podstępną chorobą. To nie tylko choroba płuc, ale wielonarządowe schorzenie. Cierpiący na nią pacjent musi nie tylko przyjmować leki i inhalacje, poddawać się fizjoterapii, ale także cały czas uważać na niebezpieczeństwo infekcji. Groźne jest nawet zwykłe przeziębienie. Największe niebezpieczeństwo stwarza kontakt z innym chorym, bo może to skutkować zakażeniem krzyżowym. Dlatego też chorzy nie mają ze sobą bezpośredniego kontaktu. Jeśli już dojdzie do infekcji, trzeba się poddawać długiej antybiotykowej terapii, a ta z kolei powoduje kolejne problemy zdrowotne. Koszt miesięcznej terapii i pielęgnacji pacjenta z mukowiscydozą to kwota od tysiąca złotych do znacznie większych sum, w zależności od stanu tego pacjenta. Bardzo ważna jest dieta. Jak mówi prezes Monika Bartnik, w Stanach Zjednoczonych i w zachodniej Europie są już leki nowej generacji, które pomagają znacznie wydłużyć życie i polepszyć jego jakość u osób chorujących na mukowiscydozę. Jednak koszt miesięcznej kuracji to od 60 do 120 tys,. zł. W Polsce leki na razie są niedostępne, ale producenci starają się o wprowadzenie ich na nasz rynek. Trwają rozmowy z ministerstwem dotyczące refundacji. Marzeniem członków fundacji jest utworzenie w Rzeszowie ośrodka dla chorych na mukowiscydozę, który spełniałby europejskie standardy w tym zakresie.

Fundacja nie zwalnia

Dopiero ukazał się kalendarz na 2020 rok, a panie z Fundacji Pomocy Chorym na Mukowiscydozę MUKOHELP mają już pomysł na kalendarz na kolejny rok. Ma to być kalendarz, do którego pozować będą dziewczynki w bajkowej scenografii. Ale zanim dojdzie do jego realizacji, fundację czeka jeszcze kilka istotnych wydarzeń. Już 8 listopada w hotelu Blue Diamod w Trzebownisku odbędzie się bankiet charytatywny. Z kolei trzeci już bal charytatywny w Jarosławiu zaplanowany jest na 22 lutego. Fundacja chętnie nawiąże współpracę z osobami, które chcą przekazać dar na licytację.  Po raz drugi MUKOHELP weźmie udział w Kiermaszu Dobroczynnym, którego organizatorem jest SHOM, czyli Stowarzyszenie Małżonków Szefów Misji Dyplomatycznych. Fundacja MUKOHELP jest  24 fundacją biorącą udział w tym wydarzeniu.

Hubert Lewkowicz